Matéria traduzida e adaptada do inglês, publicada pela matriz americana do Epoch Times.
O ex-primeiro-ministro da Inglaterra, David Cameron, anunciou que liderará o conselho consultivo de uma organização que desenvolve tratamentos para doenças genéticas raras.
Cameron, que perdeu seu filho Ivan devido a uma doença rara há mais de 20 anos, afirmou que, de todas as causas que já defendeu no passado, essa é “muito pessoal”.
O Oxford-Harrington Rare Disease Centre (OHC) deu as boas-vindas ao ex-primeiro-ministro em seu novo cargo como presidente do conselho consultivo.
O OHC é uma parceria entre a Universidade de Oxford e o Harrington Discovery Institute, do University Hospitals, em Cleveland, Ohio, com o objetivo de oferecer avanços inovadores no tratamento de doenças raras.
Sob a liderança de Cameron, os especialistas pretendem levar 40 novas terapias potencialmente transformadoras para doenças raras aos ensaios clínicos nos próximos 10 anos, disse o OHC em um comunicado na terça-feira.
Mais de 400 milhões de pessoas no mundo são afetadas por doenças raras, com cerca de 50% dos casos envolvendo crianças. Atualmente, há aproximadamente 7.000 doenças raras conhecidas, com novas condições sendo identificadas diariamente.
As doenças raras afetam cerca de 30 milhões de pessoas na Europa, enquanto nos Estados Unidos cerca de 10% da população vive com uma doença rara. A maioria das doenças raras tem origem genética, o que significa que persistem ao longo da vida de uma pessoa.
O diretor e líder do departamento científico do OHC, Matthew Wood, disse que a liderança de Cameron pode ajudar a fazer uma “diferença significativa para os pacientes e suas famílias”.
O presidente e cofundador do Harrington Discovery Institute, dr. Jonathan S. Stamler, comemorou a nomeação de Cameron e afirmou que o OHC precisa de acesso aos níveis mais altos para viabilizar novos tratamentos.
Segundo o OHC, apenas 5% das doenças raras possuem um tratamento aprovado pela Administração de Alimentos e Medicamentos (FDA, na sigla em inglês) dos Estados Unidos. Estimativas semelhantes foram feitas para tratamentos aprovados pela Agência Europeia de Medicamentos.
“Portanto, alguém com uma doença rara hoje enfrenta uma condição vitalícia, muitas vezes com risco de vida, com pouca esperança de cura ou até mesmo de uma opção de tratamento eficaz”, disse o centro em um comunicado.
Projeto ambicioso
Oito em cada dez doenças raras têm causa genética e são muitas vezes crônicas e com risco de vida. Em média, leva-se quatro anos para receber um diagnóstico preciso de uma doença rara.
Durante seu mandato como primeiro-ministro, Cameron lançou o Projeto 100.000 Genomas em 2012. O objetivo era proporcionar diagnósticos clínicos e tratamentos mais rápidos e acelerar a adoção da medicina genômica no NHS (Serviço Nacional de Saúde).
Em seis anos, pouco mais de 50.000 genomas completos foram sequenciados como parte do projeto.
Falando sobre seu envolvimento no projeto, Cameron afirmou que estabelecer uma base de dados de ponta com centenas de milhares de genomas foi “uma das minhas conquistas mais orgulhosas como primeiro-ministro.”
“Como pai, eu sei muito bem o impacto das doenças raras. Sentimos falta do nosso filho Ivan todos os dias – mesmo após todos esses anos, nossa perda ainda é muito dolorosa. Mas os passos que estamos dando agora significam que, em um futuro não muito distante, famílias como a nossa terão esperança. É vital que tentemos proporcionar isso a elas”, disse Cameron em um comunicado.
O filho de Cameron tinha uma condição conhecida como síndrome de Ohtahara, uma forma rara de epilepsia caracterizada por convulsões e atrasos no desenvolvimento que normalmente ocorrem nos primeiros três meses de vida.
Escrevendo no Times na segunda-feira, o ex-primeiro-ministro disse que vários fatores desempenham um papel importante na entrega de novos tratamentos aos pacientes. Entre eles estão um “regime de licenciamento ágil”, um “sistema de saúde verdadeiramente nacional”, pesquisa de classe mundial e uma indústria de capital de risco bem financiada.
“Essa missão parece ambiciosa, mas a Grã-Bretanha é o lugar certo para ser ambicioso”, afirmou Cameron.
Cameron se juntará à baronesa Nicola Blackwood no conselho consultivo do OHC, após sua nomeação em setembro.
Presidente da Genomics England e da Oxford University Innovation, Blackwood também é membro do conselho da empresa de biotecnologia BioNTech.
