Pessoas portadoras de doenças raras e seus familiares estão realizando, desde a noite de ontem (27), uma vigília em Brasília na frente do prédio do Supremo Tribunal Federal (STF), na Praça dos Três Poderes. Elas querem chamar a atenção da sociedade para a situação em que vivem.
O organizador do atendimento da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves (Afag), Fábio Marques, disse que o grupo tem como objetivo colher até 500 mil assinaturas em um abaixo-assinado que para ser entregue ao Supremo, onde estão correndo ações sobre a distribuição de medicamentos de alto custo não encontrados na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e também de remédios sem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
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Segundo Marques, a vigília começou ontem com cerca de 30. A intenção é que hoje a movimentação prossiga no decorrer de todo o dia. A sessão do STF desta tarde deve prosseguir com a apreciação de dois recursos sobre o assunto dos remédios. O julgamento começou no último dia 15, mas foi paralisado por solicitação de vista do ministro Luís Roberto Barroso.
