Por Romina Garcia
Uma menina que nasceu com uma condição de pele rara e difícil está mostrando ao mundo que a beleza também está na personalidade e na alegria de viver. Agora a garota tornou-se uma modelo de carreira.
Harper Foy, de cinco anos, tem uma doença de pele chamada ictiose arlequim, a qual o tratamento requer 4 banhos por dia para aliviar a dor da pele, que cresce rapidamente em uma camada espessa, obstruindo a respiração e o fluxo sanguíneo na pele, de acordo com o Daily Mail.
Quando Harper nasceu, sua mãe e seu pai ficaram chocados e com medo ao ver seu bebê coberto por uma pele grossa.
“Nós a chamamos de nossa borboleta. Ela nasceu em um casulo e agora emergiu nesta linda pequena alma”, afirmaram sua mãe Angie Foy, uma corretora de imóveis de 44 anos, e seu pai Kevin, um gerente de projeto de 43 anos.
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Os médicos acreditam que Harper, de Edmonds em Washington, é uma das apenas 20 pessoas nos Estados Unidos com ictiose arlequim, de acordo com o Metro.
Foy, que também é mãe de Sam, de 21 anos, e Jaxon, de 10 anos, afirma que não sentiu-se diferente durante a gravidez de Harper. Mas que o bebê nasceu em setembro de 2015, um mês antes da data estipulada.
“Acho que nem mesmo os médicos sabiam com certeza o que havia de errado com ela, porque nunca haviam encontrado o caso antes, apenas nos livros didáticos”, declarou Foy.
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A mãe relata que Harper tinha camadas de pele que se formaram no útero e parecia que ela tinha uma “armadura” resistente que cobria todo o seu corpo, incluindo as pálpebras, que tinham sido envolta pela espessura.
O bebê também tinha feridas abertas na pele e Foy foi proibida de carregá-la para evitar infecção.
“Quando a vi pela primeira vez, fiquei chocada e principalmente com medo por ela. Mas instantaneamente eu tive uma conexão. Eu sabia que seria uma lutadora”, lembrou Foy.
No dia seguinte ao seu nascimento, Harper foi transferida para o Hospital Infantil de Seattle. A condição não deu trégua ao casal que viu as pontas dos dedos de Harper em sua mão esquerda caírem devido à falta de circulação sanguínea.
“Foi tão traumático e assustador enfrentar o desconhecido. Todos os dias íamos ao hospital e nos davam o pior diagnóstico. Nós nem sabíamos se ela iria viver ou morrer. Foi como o seu pior pesadelo”, declarou Foy.
Foy afirma que seu marido sugeriu que os médicos fizessem incisões em suas pernas e braços, para soltar as camadas da pele e “aliviar a pressão e fazer o sangue circular adequadamente”.
O procedimento salvou os braços e as pernas da menina, mas lhe causou muitas dores. As placas de pele começaram a cair, primeiro do pescoço, então do torso e dos membros.
Foy pôde levantar seu bebê pela primeira vez quando ela tinha 2 meses. Nesse ponto, a máscara de pele caiu de seu rosto revelando o rosto do bebê com seus “lindos olhos e sorriso”.
Finalmente, Harper teve alta em dezembro de 2015 e seus pais tiveram que se adaptar aos extremos cuidados com sua pele, que requer não apenas vários banhos por dia, mas a aplicação de cremes que parecem vaselina para mantê-la úmida.
“Temos que passar isso nela cinco ou seis vezes por dia, o que estraga suas roupas.”
Foy explicou que a rotina de cuidados com a pele leva muito tempo porque a menina cria pele nova a cada duas horas.
“Ela está sempre trocando de pele e com coceira, fica seca e é desconfortável”, acrescentou a mãe.
Porém, diante de todas essas circunstâncias difíceis, a família conseguiu superar todos os obstáculos e atualmente está ajudando Harper para que ela supere preconceitos e seja forte ao receber comentários de pessoas que não entendem de sua doença.
Em 2019, Foy pensou que deveria inscrever sua filha em uma agência de modelos em Seattle chamada: TCM Models and Talent, para construir sua confiança e aumentar a conscientização sobre a doença.
“Eles amaram a energia de Harper. Ela tem uma personalidade única e um bom senso de humor. Nesse dia assinaram um contrato de dois anos”.
Harper imediatamente tornou-se a garota-propaganda do Hospital Infantil de Seattle após participar de uma sessão fotográfica com o time de futebol americano, Seattle Seahawk, em janeiro de 2020.
Foy sente que a pequena lutadora pode ajudar mais pessoas a aprenderem sobre a ictiose arlequim, fazendo que o mundo tenha empatia pelas crianças que sofrem desta doença rara.
“Muitas crianças não querem tocá-la porque pensam que é contagioso, por isso é importante aumentar a conscientização”, acrescentou Foy ao Daily Mail.
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